Doctora, usted creció en la República Dominicana, donde sus padres trabajaban en el sector de la salud. Su madre era enfermera oncológica y su padre un destacado hematólogo. ¿Qué influencia tuvieron sus padres en usted?

Mis padres se conocieron mientras trabajaban en un hospital en el Bronx. Ambos vinieron a Nueva York para realizar sus estudios de posgrado. Mi madre, que era de Costa Rica, trabajaba como jefa de enfermería. Mi padre había venido de la República Dominicana para hacer sus prácticas de medicina.

Yo nací en Estados Unidos, pero una vez que mi padre terminó sus estudios, nos trasladamos de nuevo a la República Dominicana.

Mi padre fue el primer hematólogo titulado del país y llegó a ser conocido como un gran precursor de la hematología. Mi madre trabajó junto a él. Cuando yo estaba en el bachillerato, ya sabía que quería dedicarme a la medicina.

Mis hermanos y yo crecimos con ciertos privilegios, pero nuestros padres siempre nos inculcaron el valor de la solidaridad. Mi padre venía de un pequeño y humilde pueblo, a unas dos horas de la capital. Su padre era abogado y también estaba muy comprometido con la gente más necesitada. El trabajo comunitario fue una parte integral de mi infancia, y mi compromiso creció aún más cuando estudié medicina.

¿Siempre quiso seguir los pasos de su padre como hematóloga?

En realidad, yo quería ser investigadora. Mi sueño era asistir a una universidad privada en Estados Unidos donde tendría acceso a mejores instalaciones para la investigación. Pero mi padre era profesor de la facultad de medicina de la Universidad Autónoma de Santo Domingo, la principal universidad pública del país. Él prefería que yo terminara la carrera de medicina ahí, ya que disponía de una gran oportunidad de entrenamiento en mi propio país.

En muchos sentidos, tenía razón. La enseñanza fue excelente. Muchas de las herramientas de diagnóstico que utilizamos hoy en día — como las resonancias magnéticas y las tomografías computarizadas — no estaban disponibles en la República Dominicana en aquella época. Aprendí a hacer exámenes físicos muy minuciosos y los signos clínicos que debía buscar en mis pacientes.

Después de la facultad de medicina, decidí hacer un doctorado en inmunología y microbiología con el fin de convertirme en investigadora. Mi hermano estaba terminando su tesis para un posgrado de negocios en la University of South Carolina, así que me matriculé allí. Pero no terminé el doctorado. Me di cuenta de que mi verdadera vocación era una combinación de atención clínica e investigación médica. Sin embargo, no me arrepiento de la experiencia. Me ayudó a desarrollar mis habilidades tanto en el laboratorio como en la mesa de trabajo; destrezas que utilizo hoy en día en mi día a día.

Decidió quedarse en Estados Unidos y finalmente especializarse en hematología. ¿Cuál fue su trayectoria?

Completé mi residencia en medicina interna en la Ciudad de Nueva York, en el Montefiore Medical Center del Albert Einstein School of Medicine. Adquirí gran experiencia trabajando con los extraordinarios médicos y personal de Montefiore. Pero también aprendí mucho brindando cuidados comunitarios en un hospital público cercano. Allí trabajé con muchos pacientes hispanos, especialmente puertorriqueños y dominicanos como yo. Así comencé a comprender el grado de disparidad que existe en la atención médica en Estados Unidos. Esta experiencia reafirmó mi deseo de trabajar con pacientes con enfermedades crónicas, sobre todo en comunidades desatendidas.

Mi residencia también fue una especie de revelación personal. Por primera vez, fui consciente de que se me consideraba diferente: por ser mujer, por ser hispana y por ser de raza negra. Intenté que esa situación no me molestara. Pero tuve que hacerme a la idea de que la discriminación es una realidad en el sector de la salud.

La Universidad de Yale le ofreció una beca de hematología y oncología. ¿Cómo influyó esa experiencia en su interés por la enfermedad de células falciformes (ECF)?

Fui a Yale para especializarme en hematología. Curiosamente, su programa en hematología benigna no era especialmente fuerte en el campo de la ECF en adultos, pero sí en hemoglobinopatías pediátricas. Ese es un término general para un grupo de enfermedades de la sangre que afectan a la hemoglobina, o los glóbulos rojos.

Yale me dio la oportunidad de extender la experiencia de los pacientes del programa pediátrico a los pacientes adultos. Sin pretenderlo, me convertí en uno de los primeros hematólogos del país en ayudar a los niños con ECF en su transición a la atención médica para adultos.

Hoy, formo parte de un magnífico equipo de investigación y atención clínica altamente colaborativo que realiza un seguimiento longitudinal de los pacientes a lo largo de toda su vida. También soy ensayista clínico y evalúo procedimientos e intervenciones farmacológicas en pacientes con ECF. Nuestro objetivo es mejorar los resultados vitales y la tasa de supervivencia de nuestros pacientes con ECF.

¿Qué debe saber la gente sobre la ECF?

La Ley Nacional de Control de la Enfermedad de Células Falciformes (National Sickle Cell Disease Control Act) se aprobó en 1972. En 1987, se recomendó que todos los recién nacidos se sometieran a pruebas de detección de la ECF y otras enfermedades sanguíneas. Pero no fue hasta 2006 cuando se exigió a todos los estados que lo hicieran. Esa legislación ha tenido un gran impacto al poder detectar la enfermedad en una fase temprana. Nos permite tratar y estudiar la enfermedad con la ventaja añadida de una visión a largo plazo.

Aquí en Pittsburgh, en cuanto a un bebé se le diagnostica ECF, nuestros expertos en ECF pediátrica del UPMC se acercan al niño y a su familia y les ayudan a acceder a todos los recursos que podemos ofrecerles, tanto ahora como en el futuro. En colaboración con otros tres hematólogos especializados en adultos, atendemos a personas con ECF a partir de los 18 años. Dado que estos pacientes también padecen otras enfermedades relacionadas con la edad, como hipertensión, cáncer y diabetes, controlamos su ECF a la vez que ayudamos a mejorar su estado de salud general.

Como su nombre lo indica, las personas con ECF tienen células falciformes que provocan obstrucciones en el flujo sanguíneo. Es una enfermedad genética hereditaria que se da en alrededor de 1 de cada 365 nacimientos de niños de raza negra y en 1 de cada 16,300 nacimientos de niños hispanoamericanos. Es una enfermedad vitalicia que en la actualidad no tiene cura, salvo mediante un trasplante de médula ósea — que afecta drásticamente a las tasas de mortalidad. La esperanza de vida media de las personas de raza negra en Estados Unidos es de 76 años. Para las personas con ECF, la esperanza de vida media es de entre 40 y 50 años.

La mayoría de la gente, incluidos muchos médicos, no comprende las profundas implicaciones físicas de la ECF, en particular la fatiga y el dolor agudo que conlleva. Puede afectar drásticamente la vida de una persona. Quienes padecen esta enfermedad difícilmente pueden trabajar.

Llegué a Pittsburgh en 2014 para ayudar a establecer una clínica integral para la ECF y para trabajar con los equipos multidisciplinares de investigación del Pitt’s Vascular Medicine Institute (ahora Pittsburgh Health, Lung, and Blood Vascular Medicine Institute).

Nuestra clínica colabora con médicos e investigadores de numerosas especialidades para abordar las necesidades únicas de los pacientes con ECF. Por ejemplo, nuestros pacientes tienen un mayor riesgo de hipertensión pulmonar, por lo que los neumólogos ayudan a diagnosticar y tratar esa afección. La ECF puede provocar problemas oculares, como retinopatía y hemorragias de retina, los cuales requieren una atención oftalmológica avanzada.

Hasta hace poco, a las mujeres con ECF se les aconsejaba no dar a luz. Y aunque sigue siendo un embarazo de muy alto riesgo, en el UPMC trabajamos con especialistas en medicina materno-fetal para ayudar a estas pacientes. Además, la ECF suele provocar necrosis avascular, que afecta al tejido óseo, por lo que trabajamos con médicos ortopédicos para coordinar los cuidados. Por ejemplo, ahora estoy tratando a una paciente con ECF de 24 años que pronto necesitará una prótesis de cadera. Con todos los problemas médicos relacionados a los que se enfrentan los pacientes con ECF, no es de extrañar que los trabajadores sociales también sean una parte esencial de nuestro equipo de cuidados.

En el departamento de emergencias, los pacientes con ECF suelen ser confundidos con adictos a las drogas porque los opioides son parte integral del tratamiento del dolor. Estudios nacionales demuestran que con frecuencia se maltrata a los pacientes o se les administra una dosis demasiado baja durante una crisis de dolor, a pesar de que existen protocolos de dosis. Creo que necesitamos hacer un mejor trabajo educando a los médicos de atención primaria y de emergencias para que entiendan mejor qué esperar y cómo apoyar a los pacientes con ECF.

En la University of Pittsburgh School of Medicine, usted se ha implicado mucho en la enseñanza, la capacitación y la orientación de los estudiantes, sobre todo de los más diversos. ¿Por qué es una prioridad para usted?

Quizá parte de mi inspiración provenga de mi hija, quien aspira a hacer carrera en medicina de urgencias. Quiero que ella sea capaz de superar los desafíos que yo enfrenté cuando era una joven médico. Creo que es importante predicar con el ejemplo, así que me esfuerzo no solo por estar ahí, sino «estar presente». Quiero que los futuros profesionales de la salud vean que habemos personas que nos parecemos y nos preocupamos por ellos. Estoy en un momento de mi vida en el que mi familia dice que no tengo filtros, así que me siento más cómoda compartiendo mis pensamientos y mi tiempo. Una prioridad para mí es ayudar a la próxima generación de médicos a comprender mejor la ECF y otras enfermedades que afectan a los pacientes a lo largo de su vida.